La génomique, entre fiabilité relative et risques liés à nos données ADN

Depuis quelques années, les entreprises qui proposent des analyses génétiques fleurissent sur Internet et leur succès est colossal. Le leader Ancestry.com a dépensé un million de dollars en publicité en 2016 et dispose de l’ADN de plus de 20 millions de personnes.

Les analyses génétiques non prescrites par un médecin sont qualifiées de « récréatives ». En théorie, la promesse de ces analyses est immense. Elle répond aux questions que chaque membre de l’espèce humaine se pose depuis la nuit des temps: qui suis-je? D’où viens-je? Vais-je vieillir en santé ou malade?

Il est dès lors tentant d’envoyer un peu de salive à l’une de ces firmes, comme l’a fait la chanteuse, autrice et animatrice de jeu à la RTS Licia Chery. « L’envie venait d’essayer de comprendre d’où je venais en Afrique, parce que la traite négrière a empêché toute transmission générationnelle. » Son ouvrage « Noir en couleur, Le parcours de mes ancêtres à travers l’Histoire », paru aux éditions Favre, retrace sa quête.

Ce que les opérateurs de génomique récréative omettent de préciser, c’est la fiabilité relative de leurs analyses et les risques auxquels ils nous exposent.

Données intimes exposées

Pour la fiabilité généalogique, les imprécisions sont bien connues pour les afro-descendants. Les populations africaines actuelles ont été, pour l’instant, beaucoup moins séquencées que celles d’Europe ou d’Amérique. Or c’est précisément en testant de très nombreuses personnes et en faisant des correspondances que l’on peut identifier les variants génétiques spécifiques à une population et à un lieu.

La question du risque est quant à elle extrêmement sensible car il n’y a pas de données plus intimes que notre ADN. Même lors d’un test de génomique anodin, la séquence utilisée est la même que celle qui indique une prédisposition à certaines maladies.

Aujourd’hui, aucune grande société, même très sécurisée, ne peut se prémunir totalement contre le piratage informatique. Potentiellement, un ADN peut se retrouver n’importe où, être revendu dans un lot sur le darknet par exemple.

Selon Samia Hurst, bioéthicienne et professeure à l’Université de Genève, « il est très difficile même pour un spécialiste de savoir ce que l’on pourra faire de notre ADN d’ici quinze ou vingt ans », comme il y a vingt ans personne n’aurait imaginé toute l’information que l’on obtient aujourd’hui avec nos données génétiques.

Par Adrien Zerbini – RTS info